Världsaidsdagen: KS konferens för unga som lever med hiv

”Vårt mål är att deltagarna ska känna gemenskap med andra unga som lever med hiv.”

1 december är Världsaidsdagen som uppmärksammar hiv och aids. Sjuksköterskan Pernilla Albinsson och kuratorn Sally Al-Tai arrangerar varje höst en konferens för unga vuxna som lever med hiv. I år fick deltagarna prova på att göra film med budskap de själva vill förmedla till samhället.

Det sociala stigmat upplevs ofta vara ett större hinder än själva sjukdomen hos hiv-patienter i dag, säger sjuksköterskan Pernilla Albinsson och kuratorn Sally Al-Tai. Foto: Nneka Magnusson Amu.

Att leva med hiv i västvärlden innebär inte längre en dödsdom. Numera finns så pass effektiva läkemedel – för de flesta rör det sig om en tablett per dag – att det går att leva med sjukdomen. En person med välbehandlad hiv är virusfri och smittar därför inte via oskyddat sex.

– Det största problemet i dag för personer med hiv är oftast det sociala stigmat som diagnosen kan innebära. Alltifrån aidsskämt, ofta kopplat till homofobi och rasism, till ryktesspridning på arbetsplatser och idrottsklubbar som utesluter hivpositiva, säger kuratorn Sally Al-Tai.

Hon arbetar på Infektionsmottagning 2 vid Karolinska Universitetssjukhuset i Huddinge där sjuksköterskor och läkare arbetar tätt ihop för att behandla och stötta patienter med hiv och aids.

– Vi möter ibland patienter som faktiskt blir utstötta från sina egna familjer. Och för föräldrar med hiv kan det finnas en rädsla att deras barn blir utstötta i skolan om föräldrarnas hiv-diagnos blir känd, säger kollegan Pernilla Albinsson, sjuksköterska.

Kan få en negativ bild av sig själv

De flesta hivpositiva i Sverige uppger att de har en hög livskvalitet, men lever inte lika öppet med sin status som de hade velat och känner oro inför att berätta. För en person som lever med hiv kan stigmat därmed bli självuppfyllande genom att man till exempel drar sig för att göra de saker man önskar göra i livet, som att dejta, ha sex, skaffa barn eller uppsöka vård i rädsla för att bli avvisad eller illa bemött.

– Man kan få en negativ bild av sig själv där man känner skuld och skam. Ett gott bemötande från omgivningen och inte minst inom sjukvården spelar stor roll. Tyvärr händer det fortfarande att personer med hiv nekas vård när de söker sig till exempelvis tandläkare eller vårdcentraler, säger Pernilla Albinsson.

”Patientmötena är det mest givande i vårt arbete. Det är fint att få följa deras process och att arbeta i tvärprofessionella team med läkare, sjuksköterskor, kuratorer, barnhivmottagningen, psykiatrin och ideella patientorganisationer”, säger Pernilla Albinsson och Sally Al-Tai.

Tillsammans håller de två kollegorna i ett projekt där de varje år arrangerar en kostnadsfri konferens för unga vuxna, 18–26 år, som lever med hiv. De bjuder in interna och externa föreläsare i ämnet, för diskussioner och leder workshops i utbildande och stärkande syfte.

– Det främsta målet är att deltagarna ska få känna gemenskap med andra jämnåriga som lever med hiv, dela sina upplevelser, stötta varandra och minska stigmat i en tillåtande miljö. Det är väldigt uppskattat och vi är superstolta över att kunna fortsätta göra detta, säger Sally Al-Tai.

Pernilla Albinsson fyller i:

– I år fick deltagarna möjlighet att prova på animationstekniken ”stop motion” under en kreativ skapandekväll. De fick tänka ut budskap de själva ville dela med samhället och resultatet blev helt underbara videosnuttar!

Skapa trygga rum

Att hiv-positiva personers egna röster och upplevelser får höras genom olika plattformar är jätteviktigt, understryker de. I dag finns ideella patientorganisationer som driver dessa frågor, erbjuder ”peer support” (kamratstödjare) och utbildningar samt skapar trygga rum för personer med hiv och deras närstående: Posithiva gruppen, Noaks Ark och Hiv-Sverige.

– Dessa organisationer är väldigt betydelsefulla för våra patienter och för oss som yrkesverksamma. Det känns alltid tryggt att hänvisa till dem. Stödet är lättillgängligt och kostnadsfritt vilket också är en grundläggande förutsättning. Som deltagare väljer man själv hur aktiv man vill vara – allt från att endast delta på aktiviteterna eller få rådgivning till att vara med och driva opinionsbildande frågor i samhället.

Finns mycket hopp

Sally Al-Tai och Pernilla Albinsson menar att stigma oftast beror på okunskap, förlegade fördomar och rädsla. Även om det inte är jättemånga i Sverige som lever med hiv är kunskapshöjande insatser nödvändiga för förändring.

– Ju mer man lär sig om nuläget kring hiv, desto större sannolikhet att rädslan minskar, säger Sally Al-Tai.

De är båda optimistiska kring framtiden och tacksamma att få vara en del i arbetet med att bekämpa fördomar och diskriminering:

–  Det känns givande att bidra till att stärka patienters självkänsla och på så sätt kunna minska självstigma. I dag finns så mycket hopp kring sjukdomen och forskningen går bara framåt. Det är fint att kunna förmedla detta till patienter, deras närstående och andra yrkesprofessioner.

Se filmerna från konferensen här.