DENNA WEBBPLATS ANVÄNDER KAKOR (COOKIES). Vi använder kakor för att kunna ge dig en bra upplevelse när du besöker vår webbplats. Kakor används för webbstatistik för att kunna göra förbättringar på webbplatsen. Läs mer om vår cookie policy. Du kan välja att godkänna att vi använder kakor under ditt besök genom att klicka på “Jag godkänner”.

En tidlös svensk klassiker värd att läsa igen

SOMMARLÄSNING: Den svenska klassikern Hjalmar Söderbergs ”Doktor Glas” publicerades 1905. Handlingen kretsar kring doktor Tyko Gabriel Glas, en läkare i Stockholm, som blir indragen i ett moraliskt och etiskt dilemma när han överväger att mörda en patient, pastor Gregorius, för att befria dennes unga fru Helga från ett olyckligt äktenskap. Romanen utforskar teman som moral, rättvisa, kärlek och död, och den är skriven som en dagbok där Glas beskriver sina innersta tankar och konflikter.

Dr Glas är en fascinerande studie av mänsklig moral och psykologi och Söderbergs detaljerade skildring av Stockholm vid sekelskiftet är ett tidsdokument som ger läsaren en levande bild av den tidens samhälle och normer. Frågan om det är rätt att ta en annan människas livför att hjälpa någon annan är lika provokativ idag som den var när den kom ut första gången för 120 år sedan.

Doktor Glas är en en tidlös klassiker, som fortsätter att fascinera och utmana läsaren med sina djupa psykologiska insikter och moraliska komplexitet.

RCC Stockholm Gotland på Järvaveckan 2024

I år deltog RCC Stockholm Gotland i Region Stockholms tält, med fokus på kvinnohälsa. Linda Platon, samordnings-barnmorska för RCC:s livmoderhalscancerscreening, är en av dem som medverkade på plats.

– Jag svarade på frågor om livmoderhalscancerscreeningen och arbetade med vårt hälsohjul. Vi ställde frågor till besökare och kompletterade med information och kunskap där det behövdes.

Linda Platon, samordnings-barnmorska för RCC:s livmoderhalscancerscreening. Foto: RCC Stockholm Gotland

Internationalisering viktigt för ny nationell cancerstrategi

Sveriges nationella cancerstrategi har, till skillnad från de flesta länder i Europa, hittills saknat ett genomgående barncancerperspektiv. Den nya cancerstrategin ska presenteras i november 2024 och Barncancerfonden ser flera områden där både drabbade barn och vuxna har gemensamma behov, inte minst ett utökat internationellt samarbete, men också områden där barnens behov tydligt skiljer sig från vuxnas.

Utöver arbetet i expert- och referensgrupper lämnar nu Barncancerfonden in ett kompletterande skriftligt underlag till utredningssekreteriatet för en ny nationell cancerstrategi.


Den nya cancerstrategin ska presenteras i november 2024 och Barncancerfonden ser flera områden där barns behov behöver tydliggöras. Foto: Helena Kyrk

– En av de saker som vi ser verkligen har förändrats sedan den förra strategin togs fram är hur EU klivit fram och satsar inom cancerområdet och vi hoppas verkligen att Sverige nu drar nytta av och inkluderar EU:s cancerplan i den nationella uppdateringen, säger Ola Mattsson, Barncancerfondens generalsekreterare.

För sällsynta diagnoser som barncancer är ett intensifierat och internationellt samarbete en viktig förutsättning för att få fram de nya läkemedel och behandlingar som kan bidra till att fler barn överlever och att sena behandlingsrelaterade komplikationer ska kunna minskas. Och här släpar barnonkologin efter vuxensidan när det handlar om tillgången till och för barn utprovade och godkända nya och mer avancerade cancerläkemedel.

– Barncancer är ett samlingsnamn för många olika sällsynta diagnoser. En konsekvens är att det svenska patientunderlaget inte är tillräckligt stort för vissa analyser. Tillgången på hälsodata är exempel på ett område som kräver utökat och förbättrat nationellt, såväl som internationellt samarbete. För ökad överlevnad och färre biverkningar, måste precisionsbehandlingar utvecklas och då behöver vi kunna jämföra data från många patienter med samma diagnos och samma mutation för att se både samband och avvikelser, säger Britt-Marie Frost Forskningschef på Barncancerfonden.

Slutligen vill Barncancerfonden framhålla vikten av att strategin bidrar till en ambitionshöjning avseende systematisk inkludering och tillvaratagande av både vuxna- och barnpatienters samt deras närståendes perspektiv, erfarenheter och åsikter genom hela kedjan, från forskning och läkemedelsutveckling till utvecklingen av cancervården i stort.  Och om man inom ett område inte tar med ett barncancerperspektiv, vill Barncancerfonden att det kompletteras med en konsekvensanalys vilken också ska kommuniceras.

– När ett barn drabbas av cancer drabbas hela familjen, inte minst syskon kan behöva extra stöd vilket vi försöker bidra med genom våra regionala föreningar och deras aktiviteter men också genom de extraresurser som Barncancerfonden möjliggör inom barnonkologin genom konsultsjuksköterskor och syskonstödjare. Men även strategin behöv ta höjd för de sociala behov som följer av en barncancerdiagnos, avslutar Ola Mattsson

Läs hela inspelet här:

https://www.barncancerfonden.se/globalassets/bilder/om-oss/politik-och-paverkan/remissvar/barncancerfonden-kompletterande-inspel-till-uppdateringen-av-den-nationella-cancerstrategin-20240612.pdf

Call for nominations Scheele Award 2025

To commemorate the skills and achievements by the famous chemist and pharmacist Carl Wilhelm Scheele, the Swedish Academy of Pharmaceutical Scientist has since 1961 appointed a particularly prominent and internationally renowned pharmaceutical scientist as the Scheele Laurate. The purpose is to highlight current pharmaceutical research and though the symposium organized in connection with the award ceremony, build networks between Sweden and the rest of the world in the relevant field.

  • The Scheele Laurate is awarded a prize of 250.000 SEK, a medal, and a diploma. A special Scheele symposium is organized in conjunction to the event.
  • The candidate should be an international recognized scientist, professionally active within the fields of drug research and drug development.
  • Both female and male nominations are appreciated.
  • To submit your nomination please complete the nomination form and send the corresponding information to Lisa Bandholtz, secretary of the Scheele Award Committee, no later than 15 September 2024.

USA:s HD: Abortpiller blir kvar

USA:s högsta domstol bevarar den breda tillgången till det mest använda abortpillret i landet, som abortmotståndare försökt att stoppa.

”Medborgare och läkare har inte rätt att stämma enbart för att andra har tillåtelse att genomföra en handling”, skriver konservative domaren Brett Kavanaugh.

En enig domstol anser inte att det finns laga skäl för abortmotståndare att överklaga läkemedelsverket FDA:s godkännande av abortpillret mifepriston.

Medlet har varit godkänt för användande i USA sedan år 2000 och använts av sex miljoner personer. Det senaste året användes mifepriston i två tredjedelar av alla aborter i landet.

Hade HD gått på abortmotståndarnas sida hade pillret kunnat förbjudas eller kraftigt begränsas även i delstater där abort är lagligt.

”Vi är medvetna om att många medborgare, inklusive de målsägande läkarna i det här fallet, känner uppriktig oro och motstånd mot att andra använder mifepriston och genomför aborter”, skriver den Trumptillsatte domaren Brett Kavanaugh i utslaget och fortsätter:

”Men medborgare och läkare har inte rätt att stämma enbart för att andra har tillåtelse att genomföra en handling”.

Målet är det första stora fallet gällande abortfrågor i HD sedan domstolen 2022 rev upp beslutet ”Roe mot Wade” från 1973, som säkrade aborträtten nationellt i USA. Därefter har flera delstater valt att skärpa sina abortlagar.

Fallet hamnade hos HD efter att en konservativ domare i Texas i fjol beslutade om ett förbud mot mifepriston. Vita huset meddelade direkt att Texasdomen skulle överklagas.

Hade Texasdomen kvarstått hade det öppnat för att en mängd olika godkännanden av läkemedel från FDA hade kunnat bli föremål för domstolar.

Torsdagens beslutet innebär dock inte att mifepriston blir helt tillgängligt över hela USA och kvinnors rätt till medlet hänger fortsatt på olika delstatslagar. Bara runt hälften av alla delstater tillåter full tillgång till medlet.

14 delstater i USA har infört nära totala abortförbud, ytterligare ett par har en gräns på sex veckor. I flera delstater är abortfrågan uppe för förändring.

Aborträtten ser ut att bli en av de hetare frågorna inför höstens presidentval i USA. President Joe Biden säger i en kommentar att utslaget inte säkerställer rätten till abort.

– Dagens beslut ändrar inte det faktum att kampen fortsätter, säger han och påminner om att samma högsta domstol tidigare rivit upp aborträtten.


Abortmotståndare protesterar utanför Högsta domstolen i Washington DC på torsdagen den 12 juni. Foto: Mark Schiefelbein/AP/TT

Om Mifepriston

Mifepriston är ett antihormon som hämmar effekten av progesteron, som är nödvändigt för att få en graviditet att fortskrida. Läkemedlet förskrivs av läkare för att medicinskt avbryta en graviditet.

I USA är medlet mifepristone, också känt som RU 486, en av två tillåtna komponenter som används för att framkalla abort under en graviditets första tio veckor. Läkemedlet godkändes i USA år 2000.

Över hälften av alla aborter i USA utförs med mifepristone, enligt officiella siffror. Metoden är dokumenterat säker och har en effektivitet på 99,6 procent.

Läkemedelskombinationen mifepriston och misoprostol är godkänd i över 60 länder världen över för att avbryta graviditeter, däribland Sverige.

Sobi presenterar nya data från sin hematologiportfölj på EHA 2024

Sobi® kommer att presentera data som understryker bolagets engagemang inom sällsynta och svåra hematologiska sjukdomar vid EHA:s (European Haematology Association) hybridkongress i Madrid den 13–16 juni. Vid kongressen kommer Sobi presentera de senaste framstegen inom behandling av immunologisk trombocytopeni (ITP), myelofibros, hemofili A och paroxysmal nokturn hemoglobinuri (PNH).

”Vi ser fram emot att dela med oss av nya data inom flera av Sobis terapiområden vid årets EHA-kongress”, säger Lydia Abad-Franch, MD, Head of R&D and Medical Affairs och Chief Medical Officer på Sobi. ”Vårt fortlöpande arbete med att förbättra vården och möta de särskilda utmaningar som unga patienter med ITP står inför kommer att belysas med primära data från den pediatriska fas 3-studien med avatrombopag. Ytterligare presentationer kommer att redogöra för våra framsteg inom behandling av ett brett spektrum av hematologiska tillstånd. Vi fortsätter vår strävan att höja vårdstandarden för sällsynta hematologiska sjukdomar och ser framemot att träffa och samarbeta med kollegor vid detta viktiga event.”

Triss i proffs till SmartCellas styrelse

Senior life science and medical specialists to join SmartCella’s Board of Directors

SmartCella Holding AB (“SmartCella”) held its 2024 Annual General Meeting on June 10. The company welcomed investors to its state-of-the art clinical GMP manufacturing facility in Stockholm to learn more about the progress of SmartCella during the last 12 months. In addition, the investors met and interacted with the new board members who all hold unique life science industry and medical expertise. The newly appointed Board of Directors will play a pivotal role as SmartCella embarks on its next strategic development phase.

SmartCella is an innovative biotechnology company with a vision to combine novel delivery platforms, such as the FDA-declared Extroducer, with developing cutting-edge cell and mRNA therapies. The team consists of global scientists, innovators and visionaries dedicated to shape the future of targeted medicine through innovation and solid clinical data with the ambition of making targeted medicine a reality to many.

At the Annual General Meeting, Anna Martling (Professor of Surgery and Scientific Director Life Science at Karolinska Institutet), Claude Dartiguelongue (previously senior roles with Lonza, Thermo Fisher Scientific and Becton Dickinson and Company), and Regina Fritsche-Danielson (PhD in Cardiovascular Physiology/Pharmacology and Senior Vice President and Global Head of Research and Early Development, Cardiovascular, Renal and Metabolic Diseases at AstraZeneca) were appointed new members of the SmartCella Board of Directors. Magnus Tornling, Partner and Global Head of Equity Capital Markets at private equity firm EQT, and Christian Kinch, founder and Chairperson, were re-elected. Thomas von Koch declined re-election.


Anna Martling (Professor of Surgery and Scientific Director Life Science at Karolinska Institutet), Claude Dartiguelongue (previously senior roles with Lonza, Thermo Fisher Scientific and Becton Dickinson and Company), and Regina Fritsche-Danielson (PhD in Cardiovascular Physiology/Pharmacology and Senior Vice President and Global Head of Research and Early Development, Cardiovascular, Renal and Metabolic Diseases at AstraZeneca)

Christian Kinch, Chairperson of SmartCella comments: “We founded SmartCella in 2014 and have since invested in science, clinical data, team development, and infrastructure. As we advance on our strategic journey, our new board members will bring immense value with their diverse backgrounds in academia, science, and the commercial aspects of global MedTech and life science companies. It is a testament to our strength that we can attract such high-caliber individuals to the Board, whose skills complement SmartCella’s strong in-house team. I am excited and humbled by the potential of our collaboration and the impact SmartCella can have in addressing global health challenges, such as cardiovascular diseases and cancer. Our goal is to bring the magic behind medical science to transform lives, and I could not have a better Board of Directors to help achieve this vision.” He continues: “I would like to extend my appreciation to Thomas von Koch for his dedication and support over the past ten years. His philosophy of future-proofing companies has significantly contributed to SmartCella’s development. We look forward to continuing our collaboration with Thomas as an advisor and anchor investor.”

Niklas Prager, CEO of SmartCella, says: “With a track record of exceeding our strategic commitments, I am delighted to continue developing SmartCella and collaborating closely with all the Board members. The SmartCella Board now encompasses comprehensive expertise across all relevant domains, including equity capital markets, biotechnology, life sciences, MedTech, as well as medical, clinical, and research. I believe this breadth of knowledge is truly unique and essential to SmartCella. For us, a solid scientific foundation is crucial, and we rely on evidence-based science rather than speculative scenarios with limited substance. We are well-positioned to significantly disrupt disease treatment and make cutting-edge therapies safely accessible to a wide range of patients in a not too distant future.”

Akademiska får tillstånd att bedriva nationell högspecialiserad vård vid sällsynta njursjukdomar

Akademiska sjukhuset/Region Uppsala får tillstånd att bedriva nationell högspecialiserad vård vid sällsynta njursjukdomar hos barn och vuxna, exempelvis medfött nefrotiskt syndrom, ovanliga polycystiska njursjukdomar och cystinos, ärftliga sjukdomar som ofta debuterar under första levnadsåren och bland annat kan leda till kronisk njursvikt, dialys och transplantation. Beslutet att koncentrera vården till fyra sjukhus fattades av Nämnden för nationell högspecialiserad vård den 12 juni.

Akademiska sjukhuset/Region Uppsala får tillstånd att bedriva nationell högspecialiserad vård vid sällsynta njursjukdomar hos barn och vuxna. Beslutet att koncentrera vården till fyra sjukhus fattades av Nämnden för nationell högspecialiserad vård den 12 juni.

– Tillståndet omfattar svår njursjukdom eller misstanke om sådan hos barn upp till 18-årsdagen, alltifrån spädbarn inom neonatalvården till tonåringar. Det handlar om svåra och ovanliga njursjukdomar som kräver multidisciplinär kompetens. Inte sällan vårdas patienterna inom barnintensivvården, säger Åsa Laestadius, överläkare inom barnmedicin på Akademiska sjukhuset.

Som exempel på sällsynta njursjukdomar hos barn nämner hon medfött nefrotiskt syndrom och cystinos, en ärftlig sjukdom som startar under första levnadsåret och kan leda till tillväxtstörning, muskelsvaghet, underfunktion av sköldkörteln och försenad pubertetsutveckling, där sjukdomen ibland gått så långt att kronisk dialysbehandling eller njurtransplantation är nära förestående. Ett annat exempel är tubulopatier som ger rubbningar i saltbalansen i kroppen på grund av fel i njurens reglersystem.

Nationell högspecialiserad vård (NHV) rör den allra mest avancerade vården inom vissa diagnoser och har sedan 1 juli 2018 ersatt rikssjukvård. Det handlar om vård som är komplex, avancerad eller sällan förekommande. Vården får bedrivas vid som mest fem enheter i landet.

I det nu tilldelade uppdraget ingår bedömning och eventuell fortsatt utredning när diagnos inte kunnat fastställas vid misstanke om svår njursjukdom hos barn. Uppdraget omfattar även bedömning och upprättande av behandlings- och uppföljningsplan för barn med fastställd svår njursjukdom.

En annan viktig del i uppdraget är uppstart och övergripande ansvar för kronisk dialysbehandling hos barn under 18 år. All sådan behandling ska ske i samråd med NHV-enhet, även val av dialysform. Ansvar för behandlingen och uppföljningen ligger på sjukhus med nationellt ansvar, men utförandet kan delvis delegeras till hemortssjukhus.

– Det är glädjande att Akademiska blir ett av fyra sjukhus som får ansvar för högspecialiserad vård som har stor betydelse för många med sällsynta njursjukdomar. Det är ytterligare ett bevis på att sjukhuset bedriver en god vård med hög kompetens bland medarbetarna, säger Neil Ormerod, ordförande i sjukhusstyrelsen (V).

Sällsynta njursjukdomar hos vuxna

Även viss vård vid sällsynt njursjukdom hos vuxna omfattas av beslutet. Ansvariga sjukhus ska erbjuda fysiskt besök för bedömning för patienter med fastställd sällsynt njursjukdom som till exempel hyperoxaluri, en ärftlig sjukdom som kännetecknas av stora mängder oxalat i urinen, tillsammans med bland annat njursten, njurförkalkning och tidig njursvikt. Detsamma gäller atypiskt hemolytiskt syndrom, en livshotande, oftast ärftlig sjukdom med hög risk återfall och terminal njursvikt redan vid insjuknandet. Sjukhusen får även ansvar för utredning och ställningstagande till in- och utsättning av viss avancerad behandling samt uppföljning och kontroller av sådan behandling. I vissa fall kan det dock, om förutsättningarna finns regionalt, i samråd beslutas att patienten inte måste komma till NHV-enheten som i stället ansvarar för strukturerad uppföljning, exempelvis genom kvalitetsregister.

– I takt med den medicinska utvecklingen klarar sig fler barn med svår njursjukdom till vuxen ålder. Genom att koncentrera vården av dessa patienter till de sjukhus där de redan följts skapar man en tryggare övergång från barn till vuxensjukvård. Fler patienter kan också få diagnos, expertbedömning, vårdplan och uppföljning vid komplikationer, säger Jan Melin, sektionschef inom njurmedicin på Akademiska sjukhuset.

Han nämnder vidare att planer finns att starta en gemensam nefrogenetisk mottagning där patienter med genetiska sjukdomar samtidigt kan träffa läkare från barnkliniken, vuxennjurmedicin och klinisk genetik.

För både barn och vuxna ska avancerade behandlingar inom njurmedicin ges vid en NHV-enhet, till exempel nyligen introducerade, dyra läkemedel såsom genterapier, vissa RNA-baserade läkemedel, vissa komplementhämmare och enzymläkemedel.

Exempel på patientgrupper (barn upp till 18-årsdagen), med svår njursjukdom eller misstanke om sådan, som kan ha nytta av nationell högspecialiserad vård

•Recidiverande (återfall i) och sällsynta stensjukdomar såsom cystinuri, xantinuri, APRT-brist.

•Svåra tubulopatier (såsom Fanconis syndrom, Bartter, ärftlig nefrogen diabetes insipidus).

•Svåra njursjukdomar hos barn som leder till njursvikt såsom autosomalt recessiv polycystisk njursjukdom (ARPKD), kongenitalt nefrotiskt syndrom, behandlingsrefraktärt nefrotiskt syndrom, renala ciliopatier ex nefronoftis och andra tillstånd/syndrom med hög risk för progredierande njurfunktionsnedsättning under barndomen.

•Vissa komplementmedierade njursjukdomar, såsom C3 glomerulopatier och aHUS.

•Vissa metabola sjukdomar med njurengagemang såsom primär hyperoxaluri, cystinos, Cobalamin-C methylmalonic acidemia.

•Vaskulit och andra inflammatoriska systemsjukdomar med njurengagemang hos barn.

•Njurfunktionsnedsättning hos spädbarn med bilaterala kongenitala njuravvikelser (CAKUT).

•Terapiresistent hypertoni (stadium II).


Exempel på diagnoser hos vuxna patientgrupper med svår, sällsynt njursjukdom, som kan ha nytta av nationell högspecialiserad vård

•Sällsynta stensjukdomar såsom cystinuri, xantinuri, APRT-brist.

•Svåra tubulopatier så som Bartter, ärftlig nefrogen diabetes insipidus.

•Vissa komplementmedierade njursjukdomar såsom genetiskt orsakad C3 glomerulopatier, aHUS.

•Vissa metabola sjukdomar med njurengagemang såsom primär hyperoxaluri, cystinos, Cobalamin-C methylmalonic acidemia.


FAKTA: Nationell högspecialiserad vård på Akademiska sjukhuset

Kraniofacial kirurgi

Behandling av svåra brännskador

Endometrioskirurgi

Viss vård vid moyamoya sjukdom och syndrom

TIPS (Transjugulär intrahepatisk portosystemisk shunt)

Viss vård vid PSC (primär skleroserande kolangit)

Viss vård vid huvud- och halsparagangliom

Neuroendokrina tumörer i buken (NET) samt avancerade binjuretumörer

Osteogenesis imperfecta (OI)

Svårbehandlade ätstörningar, inkl barn

Cytoreduktiv kirurgi kombinerad med varm cellgiftsbehandling i bukhålan för patienter med spridd cancer i bukhinnan (CRS/HIPEC)

Extraktion av pacemakerutrustning

Europas ledande universitetssjukhus möts på KS och planerar framtiden

Europas ledande universitetssjukhus träffas på Karolinska Universitetssjukhuset för att diskutera lösningar som kan säkra den europeiska sjukvårdsmodellen.

Den 12 till 14 juni håller de europeiska universitetssjukhusens samarbetsorganisation European University Hospital Alliance konferens på Karolinska Universitetssjukhuset. Det övergripande temat för konferensen är att diskutera lösningar på de stora utmaningar som den europeiska sjukvårdsmodellen med generell tillgång till högkvalitativ och jämlik sjukvård står inför.

  • Europas sjukvård står inför flera stora utmaningar. Kostnaderna ökar kraftigt när nya, ofta banbrytande behandlingar, blir tillgängliga samtidigt som efterfrågan ökar i takt med att Europa får en allt äldre befolkning. Parallellt har vi utmaningar på utbudssidan. I de flesta EU-länder är det redan brist på sjuksköterskor och läkare. Bristen kommer förvärras av stora pensionsavgångar de närmaste decennierna, säger Patrik Rossi, Karolinska Universitetssjukhusets tillförordnade sjukhusdirektör.
  • Jag upplever att det finns en samsyn bland universitetssjukhusen om att Europas länder behöver hitta nya smarta lösningar om vi ska kunna garantera generell tillgång till högkvalitativ och jämlik sjukvård på längre sikt. Det handlar bland annat om att använda AI för att öka produktiviteten i vården, lägga mer av sjukvårdens resurser på förebyggande insatser och att göra vårdyrkena mer attraktiva, fortsätter Patrik Rossi.
  • Vi ser också en stor potential i ökat samarbete och integration i sjukvårdssystemen så att nya behandlingar och innovationer snabbt och effektivt kommer patienterna till nytta. Universitetssjukhusen kan spela en viktig roll i en sådan utveckling avslutar Patrik Rossi

European University Hospital Alliance (EUHA) är ett samarbetsorganisation för Europas tio ledande universitetssjukhus.

Två nya NHV-tillstånd till Karolinska

Socialstyrelsen har gett Region Stockholm genom Karolinska Universitetssjukhuset två nya tillstånd för Nationell högspecialiserad vård(NHV): Sällsynta njursjukdomar och koagulationssjukdomar.

Tillståndet för sällsynta njursjukdomar gäller Temaöverskridande för både barn och vuxna. I Sverige finns ungefär 700 barn med sällsynta njursjukdomar. Till Karolinska Universitetssjukhuset kommer ungefär 40 procent av dem. Maria Herthelius är läkare och sektionschef vid Barnnjurmedicin på sjukhuset.

– Vi har tagit hand om de här patienterna sedan många år tillbaka. NHV-tillståndet är en bekräftelse på att det vi redan nu gör är ett bra och viktigt arbete för dem, säger Maria Herthelius.

Det barn som drabbas av en sällsynt njursjukdom får sannolikt leva med den i hela livet. Uppdelningen mellan barn och vuxna är därför inte lika strikt som för en del andra sjukdomar, enligt Maria Herthelius.

– Att centralisera kunskapen till ett antal vårdgivare som kan ha nära samarbeten mellan barn- och vuxennjurmedicin blir därför en stor vinst för patienten, säger hon.

Utöver Karolinska Universitetssjukhuset ger Socialstyrelsen även Region Skåne, Region Uppsala och Västra Götalandsregionen tillståndet för sällsynta njursjukdomar.

Sedan 1970-talet har det bedrivits utomlänsvård för patienter med blödarsjuka på Karolinska Universitetssjukhuset. Idag följs det cirka 540 patienter med hemofili A, hemofili B och svår von Willebrands sjukdom på Karolinska, vilket är hälften av alla patienter med dessa diagnoser i Sverige. En formalisering av uppdraget genom att utses till NHV-center förväntas garantera kontinuitet för denna patientgrupp och beräknas förbättra patientsäkerheten i och med att Karolinskas roll förtydligas.

– Med den snabba utveckling vi nu ser inom både diagnostik och nya terapier vid blödarsjuka är det bra att barn och vuxna med blödarsjuka garanteras tillgång till högspecialiserade koagulationscentra, säger Maria Magnusson, Tf verksamhetschef ME Hematologi, Karolinska Universitetssjukhuset.

I uppdraget ingår diagnostik vid misstanke om medfödd blödningssjukdom, genetisk vägledning, klinisk bedömning och behandling av patienter med hemofili A, hemofili B och svårare former av von Willebrands sjukdom. Uppdraget innebär även ett förtydligande om att planerad högriskkirurgi vid blödarsjuka ska ske på NHV-enhet och att koagulations-och kirurgteam på Karolinska konsulteras även för ställningstagande till var och hur akut-och lågriskkirurgi kan genomföras. Karolinska Universitetssjukhuset kommer också ha dialog med patientens ordinarie vårdgivare om vården vid förvärvad hemofili och förvärvad von Willebrands sjukdom samt vid avancerad trombossjukdom hos barn.

– Våra multidisciplinära team, på barn-och vuxenkoagulationsmottagningarna, bedriver vården av patienter med koagulationsrubbningar i nära samarbete med specialkoagulationslab och kollegor inom många olika specialiteter på Karolinska, säger Maria Magnusson.

Socialstyrelsen ger även Region Skåne och Västra Götalandsregionen tillståndet för koagulationssjukdomar.

Prenumerera