Delning av hälsodata snart verklighet – nu tas arbetet vidare!

Förslaget om delning av hälsodata, EHDS, presenterades i våras och har varit en viktig fråga i det svenska ordförandeskapets prioriteringar. Förslaget innebär effektivare och säkrare delning av hälsodata vilket är betydelsefullt både för patienter, vårdpersonal, akademi och forskning. Men vad krävs för att förslaget nu ska bli verklighet?

Vid ett rundabordssamtal den 27 juni diskuteras hinder och möjligheter inför implementeringen av EHDS-förslaget för att få en gemensam bild.

När EU-medborgare blir sjuka utomlands finns idag inget snabbt och säkert sätt för vårdpersonal att få tillgång till viktiga hälsouppgifter. Konsekvensen blir att patienten riskerar få en sämre vård och i värsta fall missar man kritisk information som kan leda till skada, felbehandling eller för tidig död.

Fördelarna med EHDS-förslaget är många. Patienten kommer själv kunna kontrollera sina elektroniska hälsodata. Vården får förutsättningar för en effektivare registrering och användning av hälsodata. Forskare, innovatörer och beslutsfattare får bättre tillgång till relevant data för forskning, innovation och verksamhetsutveckling.

Men det finns också utmaningar kring detta som behöver diskuteras, exempelvis individens integritetsskydd och medlemsstaternas bestämmanderätt.

-Delning och användning av hälsodata är en viktig komponent för att utveckla och införa kostnadseffektiva och innovativa medicintekniska lösningar inom hälso- och sjukvården. Vården behöver mer innovationer, inte mindre, och då kan delning av hälsodata bli en katalysator, säger Anna Lefevre Skjöldebrand, CEO, Swedish Medtech.

EHDS-förslaget har varit en viktig fråga för det svenska EU-ordförandeskapet. Vad krävs för att förslaget ska bli verklighet och kunna tillämpas i praktiken? Nu är det viktigt att säkerställa att hälsodata verkligen kan stärka och hjälpa patienter i sin vård och bidra till att utveckla vården, att hälsodatan används för att skapa mest nytta för alla.

-Data som genereras i hälso- och sjukvården har ett stort värde för utvecklingen av ny kunskap. Det handlar om att allt från att förstå hur en viss läkemedelsbehandling fungerar och hur vårdprocesser kan förändras, till utveckling av AI för att ta fram programvara för beslutsstöd, säger Clara Hellner, Director of Research and Innovation, Region Stockholm.

Innan förslaget kan bli verklighet måste några viktiga bitar falla på plats, det handlar bland annat om rättsliga, organisatoriska och tekniska anpassningar samt översyn av investering- och förvaltningskostnader.

-Det är glädjande att se att förhandlingarna om EHDS-förslaget snart kan avslutas. Det är viktigt att vi alla är förberedda. I det här skedet är det viktigt att involvera många olika användare av hälsodata och arbeta med alla intressenter inom EU, så att vi förstår de komplexa utmaningar som ligger framför oss och de nya EHDS-kraven efterlevs, säger Andrzej Rys, Principal Scientific Advisor, DG Sante, European Commission

Vid ett rundabordssamtal den 27 juni diskuteras hinder och möjligheter inför implementeringen av EHDS-förslaget för att få en gemensam bild.

-Med vårt rundabordsmöte vill vi visa att vi är samlade och redo att bygga en ny digital infrastruktur tillsammans med hela ekosystemet och ser fram emot att få nya insikter om hur implementerbart EHDS är och att driva frågan vidare i EU-parlamentet, säger Annika Szabo Portela, Managing Director, EIT Health Scandinavia.

Vad och när?

Evenemanget den 27 juni i Stockholm är ett av tio rundabordssamtal som äger rum i runt om i Europa. Initiativet leds av en styrkommitté som leds av Andrzej Rys, vetenskaplig huvudrådgivare vid DG SANTE, Europeiska kommissionen, som också kommer att delta i rundabordssamtalet i Stockholm. Svensk representant i styrkommittén är Clara Hellner, direktör för forskning och innovation, Region Stockholm.

Bakgrund

Swedish Medtech och EIT Health Scandinavia arrangerar ett officiellt sidoevent till EU-konferensen om Life Science – The Era of Personalised Medicine 26-27 juni. Första delen av programmet är ett seminarium som Swedish Medtech är värd för och den andra delen är EIT Healths rundabordssamtal. Programmet avslutas med ett anslutande mingel “Swedish Life Science United”, som arrangeras av Swedish Medtech, Swecare, SwedenBIO och LIF.

Insikterna från rundabordssamtalen kommer att samlas i en rapport som kommer att publiceras i slutet av året. Syftet med rapporten är att ge en samlad bild från EU:s medlemsländer över hinder och möjligheter inför kommande implementeringen av EHDS.

Deltagare i rundabordssamtalet:

• Jean-Marc Bourez, CEO,  EIT Health, France
• Elina Drakvik, Specialist, Finnish Innovation Fund Sitra/TEHDAS, Finland
• Niklas Eklöf, Head of Unit E-Health, National Board of Health and Welfare (Socialstyrelsen)
• Silja Elunurm, Head of Regulatory and Legal, Migrevention, Estonia
• Margareta Haag, President, Nätverket mot Cancer
• Clara Hellner, Director of Research and Innovation, Region Stockholm
• Leo Hovestadt, Director Governmental Affairs EU, Elekta, The Netherlands
• Anna Lefevre Skjöldebrand, CEO, Swedish Medtech
• Anders Murman, CEO and co-founder, Deversify
• Alexander Olbrecht, Director Digital Health, MedTech Europe
• Andrzej Rys, Principal Scientific Advisor, DG SANTE, European Commission, Brussels
• Laurent Saunier, Head of Unit Precision Health, Vinnova
• Michel Silvestri, Head of Unit, E-Health Agency (eHälsomyndigheten)
• Fredrik Strand, Docent and Radiologist, Karolinska Institutet
• Annika Szabo Portela, Managing Director, EIT Health Scandinavia