Epilepsi i fokus under riksdagsseminarium

Kravet på en nationell handlingsplan för epilepsi var en av huvudfrågorna när experter och patientrepresentanter nyligen träffade riksdagspolitiker för att diskutera hur livskvaliteten för personer som lever med epilepsi kan förbättras.

Seminariet belyste de utmaningar som personer med epilepsi möter i samhället och vikten av att omsätta WHO:s Globala handlingsplan, Intersectoral Global Action Plan on Epilepsy and Other Neurological Disorders (IGAP) i en svensk kontext.

Julia Harrysson, Roland Johansson, Fräs Anna Andersson, Christofer Bergenblock, Malin Danielsson.

Medverkande och insikter från seminariet
Under seminariet deltog Ronny Wickström, ordförande i Svenska Epilepsisällskapet och Professor vid Karolinska Institutet, som presenterade hur WHO:s IGAP kan anpassas till svenska förhållanden och vilka åtgärder som bör prioriteras.

Från patientorganisationerna deltog Tina Eliasson, Generalsekreterare i Epilepsiförbundet, som lyfte patienternas perspektiv och vikten av att öka kunskapen om epilepsi i samhället. Roland Johansson, patientrepresentant från Epilepsiförbundet, delade sina egna erfarenheter av att leva med epilepsi och de utmaningar som följer med diagnosen.

Även Julia Harrysson från Ung med Epilepsi deltog och berättade om sina personliga erfarenheter samt sitt initiativ att starta en epilepsiförening i Uppsala, för att skapa ett starkare nätverk för unga med diagnosen.

Fräs Anna Andersson, General Manager för Angelini Pharma Nordics, betonade vikten av samverkan mellan industri, vård, patientorganisationer och beslutsfattare för att förbättra vården och öka tillgången till stöd för personer med epilepsi.

Diskussionen kretsade kring hur Sverige kan ta större steg för att förbättra vård och stöd för personer med epilepsi, samt hur olika samhällsaktörer kan arbeta tillsammans för att minska stigmat kring sjukdomen.

Stigma och okunskap skapar hinder
“Stigma i samhället påverkar möjligheten till egen försörjning och den inkomstnivå man har chans att uppnå genom livet. Stigma i arbetslivet är ett stort problem, och det gäller att få arbetsgivare att förstå att man bör få möjlighet att arbeta 100 procent av sin förmåga,” konstaterade Pernilla Gunther, Fokus Patient.

Under seminariet presenterades insikter från rapporten som sammanställts efter seminarieserien Epilepsi genom livet, som tagits fram i samarbete med Angelini Pharma, Fokus Patient och Epilepsiförbundet. Under seminarieseriens gång har patienter, vårdpersonal och intresseorganisationer delat med sig av erfarenheter. Trots medicinska framsteg lever många med epilepsi fortfarande med stigma och bristande anpassningar i skolan och arbetslivet. Cirka 81 000 personer i Sverige lever med epilepsi, och många vittnar om att okunskap ofta utgör ett större hinder än själva sjukdomen.

En väg framåt
En av de viktigaste frågorna som lyftes var hur Sverige kan fortsätta arbeta med WHO:s IGAP för att stärka rättigheter, behandling och stöd för personer med epilepsi och deras anhöriga. Seminariet markerade ett viktigt steg mot att öka förståelsen och engagemanget för epilepsi, men också behovet av fortsatt samarbete mellan politiken, vården och patientorganisationer.

“En naturlig väg framåt är att låta kontaktsjuksköterskor ta huvudansvaret för utbildningen av personal i skolor, så att ansvaret inte faller på föräldrar eller barn och ungdomar som lever med sjukdomen. Det finns mycket att göra, och det är något vi kan driva vidare från rikspolitiken,” berättade Christofer Bergenblock (C).

Seminariet arrangerades av Malin Danielsson (L) och Christofer Bergenblock (C).