Internationalisering viktigt för ny nationell cancerstrategi

Sveriges nationella cancerstrategi har, till skillnad från de flesta länder i Europa, hittills saknat ett genomgående barncancerperspektiv. Den nya cancerstrategin ska presenteras i november 2024 och Barncancerfonden ser flera områden där både drabbade barn och vuxna har gemensamma behov, inte minst ett utökat internationellt samarbete, men också områden där barnens behov tydligt skiljer sig från vuxnas.

Utöver arbetet i expert- och referensgrupper lämnar nu Barncancerfonden in ett kompletterande skriftligt underlag till utredningssekreteriatet för en ny nationell cancerstrategi.


Den nya cancerstrategin ska presenteras i november 2024 och Barncancerfonden ser flera områden där barns behov behöver tydliggöras. Foto: Helena Kyrk

– En av de saker som vi ser verkligen har förändrats sedan den förra strategin togs fram är hur EU klivit fram och satsar inom cancerområdet och vi hoppas verkligen att Sverige nu drar nytta av och inkluderar EU:s cancerplan i den nationella uppdateringen, säger Ola Mattsson, Barncancerfondens generalsekreterare.

För sällsynta diagnoser som barncancer är ett intensifierat och internationellt samarbete en viktig förutsättning för att få fram de nya läkemedel och behandlingar som kan bidra till att fler barn överlever och att sena behandlingsrelaterade komplikationer ska kunna minskas. Och här släpar barnonkologin efter vuxensidan när det handlar om tillgången till och för barn utprovade och godkända nya och mer avancerade cancerläkemedel.

– Barncancer är ett samlingsnamn för många olika sällsynta diagnoser. En konsekvens är att det svenska patientunderlaget inte är tillräckligt stort för vissa analyser. Tillgången på hälsodata är exempel på ett område som kräver utökat och förbättrat nationellt, såväl som internationellt samarbete. För ökad överlevnad och färre biverkningar, måste precisionsbehandlingar utvecklas och då behöver vi kunna jämföra data från många patienter med samma diagnos och samma mutation för att se både samband och avvikelser, säger Britt-Marie Frost Forskningschef på Barncancerfonden.

Slutligen vill Barncancerfonden framhålla vikten av att strategin bidrar till en ambitionshöjning avseende systematisk inkludering och tillvaratagande av både vuxna- och barnpatienters samt deras närståendes perspektiv, erfarenheter och åsikter genom hela kedjan, från forskning och läkemedelsutveckling till utvecklingen av cancervården i stort.  Och om man inom ett område inte tar med ett barncancerperspektiv, vill Barncancerfonden att det kompletteras med en konsekvensanalys vilken också ska kommuniceras.

– När ett barn drabbas av cancer drabbas hela familjen, inte minst syskon kan behöva extra stöd vilket vi försöker bidra med genom våra regionala föreningar och deras aktiviteter men också genom de extraresurser som Barncancerfonden möjliggör inom barnonkologin genom konsultsjuksköterskor och syskonstödjare. Men även strategin behöv ta höjd för de sociala behov som följer av en barncancerdiagnos, avslutar Ola Mattsson

Läs hela inspelet här:

https://www.barncancerfonden.se/globalassets/bilder/om-oss/politik-och-paverkan/remissvar/barncancerfonden-kompletterande-inspel-till-uppdateringen-av-den-nationella-cancerstrategin-20240612.pdf